Una encuesta mundial de la Federación Mundial del Lupus revela que el 58 % sabe muy poco o nada sobre el lupus

La poca familiaridad y los conceptos erróneos en curso subrayan la necesidad de una mayor educación y una mayor visibilidad, basándose en más de una década de progreso

WASHINGTON, 5 de mayo de 2026 /PRNewswire/ — La Federación Mundial de Lupus (WLF, por sus siglas en inglés) publicó hoy nuevos resultados de una encuesta mundial sobre la conciencia pública, las actitudes y las percepciones del lupus antes del Día Mundial del Lupus (10 de mayo de 2026). Los datos muestran que el 58 % de los encuestados en todo el mundo todavía saben poco o nada sobre el lupus, una brecha que afecta directamente a quienes viven con la enfermedad.

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El lupus es una enfermedad autoinmune crónica compleja y debilitante en la que el sistema inmunitario ataca los propios tejidos y órganos del cuerpo, incluidas las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones. Es difícil de diagnosticar, difícil de tratar y puede ser fatal. El lupus no es contagioso, pero los conceptos erróneos sobre esto y lo que realmente es el lupus continúan persistiendo.

Donde la conciencia se queda corta

Una falta global de familiaridad con el lupus subraya cuánto trabajo queda por hacer para mejorar la comprensión de la enfermedad. La conciencia es más baja en Europa (68 %) y Asia (64 %), en comparación con América del Sur (55 %), África (54 %) y Estados Unidos (53 %), lo que destaca las brechas en la conciencia de referencia en todas las regiones.

Incluso entre quienes están familiarizados con el lupus, el conocimiento es limitado:

• El 48 % no sabe o no está seguro de que el lupus pueda afectar a cualquier órgano del cuerpo
• El 46 % desconoce que puede ser fatal
• El 41 % no sabe o no está seguro de que los síntomas puedan variar mucho de una persona a otra.

Juntos, estos hallazgos reflejan una enfermedad que aún se malinterpreta ampliamente tanto en su alcance como en su gravedad.

Casi tres de cada cuatro encuestados (74 %) dicen que la educación pública sobre el lupus es importante, pero la encuesta muestra que no les llega información confiable. Los encuestados citan la falta de comprensión de los efectos potencialmente graves del lupus en la salud (32 %) y la atención insuficiente de los medios (30 %) como las principales barreras para aumentar la conciencia pública sobre el lupus. Cuando se les pregunta qué ayudaría más, señalan más contenido de lupus en línea/redes sociales (38 %) y más información en los medios tradicionales (34 %).

Los conceptos erróneos continúan dando forma a la percepción pública. Muchos encuestados aún no están seguros de las causas del lupus y de cómo se diagnostica, lo que contribuye al estigma y al retraso en el reconocimiento. A pesar de que el lupus es una enfermedad no transmisible, casi dos de cada diez (19 %) creen que el lupus es contagioso. Además, el 21 % de los encuestados dijo que se sentiría incómodo compartiendo comida con alguien con lupus, mientras que el 18 % dijo que dudaría en abrazarlo. El estigma arraigado en la desinformación aísla a las personas que viven con lupus, mientras que la falta de comprensión del diagnóstico deja a muchos sin respuestas durante demasiado tiempo. Sin embargo, estas brechas existen junto con signos alentadores de progreso en la conciencia de los síntomas.

Más progreso por delante

Una medida clara del progreso es el creciente reconocimiento de los síntomas comunes del lupus. Cuando se les preguntó qué asocian con la enfermedad, la mayoría de los encuestados citaron fatiga extrema (44 %), erupciones o llagas en la piel (43 %) y articulaciones dolorosas o inflamadas (41 %), lo que se alinea estrechamente con los síntomas más comunes que experimentan las personas con lupus. Esta alineación sugiere que los esfuerzos de educación sostenida están comenzando a abrirse paso, ayudando a más personas a conectar el lupus con su impacto en el mundo real. Estas respuestas sugieren signos tempranos de progreso, incluso cuando los conceptos erróneos continúan persistiendo.

“A medida que se acerca el Día Mundial del Lupus, el lupus sigue siendo ampliamente incomprendido en todo el mundo”, dijo Louise Vetter, presidenta y directora ejecutiva de la Lupus Foundation of America. “Nuestra comunidad ha logrado un progreso real en la mejora del reconocimiento de los síntomas comunes del lupus, pero persisten los conceptos erróneos”.

Una dirección clara hacia adelante

Los datos destacan dos prioridades urgentes: 1) acelerar la concienciación sobre el lupus a través de una educación que llegue a las personas donde están: en línea, en las redes sociales y en los medios tradicionales; y 2) proporcionar una educación más sólida para los profesionales de la salud.

El WLF pide a los sistemas de salud que amplíen la capacitación sobre los síntomas del lupus, los plazos de diagnóstico y las vías de tratamiento. El WLF también hace un llamamiento a periodistas, editores, organizaciones de medios y creadores para que traten el lupus con la misma consistencia y gravedad que otras enfermedades crónicas que afectan a millones de personas en todo el mundo.

“La educación pública directa es esencial para que las personas puedan reconocer los síntomas antes y comprender mejor la enfermedad, y no depender solo de los medios”, agregó la Sra. Vetter. “La educación continua para los profesionales de la salud también es fundamental para mejorar el diagnóstico y la atención del lupus. Lo más importante es que las personas que viven con lupus merecen sentirse vistas, creídas y apoyadas a través de una mejor información y atención “.

Con el Día Mundial del Lupus próximamente el 10 de mayo, el WLF también está alentando a los partidarios de todo el mundo en este día a compartir datos sobre el lupus y elevar los diversos desafíos que enfrentan las personas con lupus, utilizando un kit de herramientas oficial del Día Mundial del Lupus, que incluye recursos de concientización listos para usar, incluidas las redes sociales que se pueden compartir en inglés y español.

Para profundizar en estos hallazgos, el

libro blanco
completo explora con más detalle los niveles de conciencia global y las percepciones sobre el lupus.

Metodología de la encuesta La Lupus Foundation of America, como Secretaría de la Federación Mundial de Lupus, encargó una encuesta en línea a 1.000 personas (200 por región) en Estados Unidos, Europa, Sudamérica, África y Asia. Todos los encuestados tenían 18 años o más. La muestra de EE. UU. se equilibró por edad y sexo para reflejar los puntos de referencia del censo. El trabajo de campo se realizó del 10 al 20 de marzo de 2026. Los encuestados fueron obtenidos por Veridata Insights. El margen de error general del 3,1 %, con un intervalo de confianza del 95 %.

Acerca de la Federación Mundial de Lupus La Federación Mundial de Lupus (WLF) es una coalición de más de 200 organizaciones de pacientes con lupus, unidas para mejorar la calidad de vida de los aproximadamente 5 millones de personas en todo el mundo que se ven afectadas por el lupus. A través de esfuerzos coordinados entre sus miembros, la Federación trabaja para expandir las iniciativas globales que crean una mayor conciencia y comprensión del lupus, brindan educación y servicios a las personas que viven con la enfermedad y abogan en su nombre. La Lupus Foundation of America (LFA) cofundó el WLF con Lupus Europe en 2015 y el LFA actualmente sirve como la Secretaría de la Federación.

La Federación Mundial de Lupus agradece sinceramente a Boehringer Ingelheim cuyo apoyo ayudó a hacer posible la encuesta de concienciación global y el desarrollo de materiales que comparten los resultados de la encuesta.

CONTACTO PARA LOS MEDIOSMike Donnelly FederaciónMundial de [email protected]

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FUENTE World Lupus Federation